corde invisibili

[giovanni.spitale]

L'arrampicata ha dei profondi connotati etici. Quando stai appeso a chissà quanti metri di altezza, ci sono solo due cose su cui puoi contare: la prima sei tu, la tua preparazione atletica, la tua conoscenza della tecnica di arrampicata, la resistenza del tuo fisico. La seconda, invece, è il tuo compagno di cordata. Una persona a cui consapevolmente affidi la tua vita, una persona che ti è legata, e non solo fisicamente. Una persona che, con la sua preparazione tecnica ed atletica controlla la corda che ti tiene appeso e ti salva la vita qualora tu non ce la facessi più.

Settembre 2009. Arrampico quattro volte alla settimana, non senza una certa soddisfazione, inizia anche a vedersi qualche risultato. Ottobre 2009. Faccio sempre più fatica, mi manca il fiato, basta un urto da niente e mi copro di lividi. Ma arrampico ancora. Novembre 2009. Mi viene diagnosticata l?anemia aplastica in forma idiopatica, una insufficienza funzionale grave del midollo osseo che provoca la scomparsa dei suoi elementi e di conseguenza la mancata produzione delle cellule del sangue.
Ecco come mai i lividi, ecco come mai la fatica, ecco come mai tutto diventa più difficile.

Ecco come mai mi aspetto di avere una vita decisamente più breve di quello che dovrebbe essere. Diciamo, altri 10 anni, che sommati ai miei 22 fanno 32.
La terapia, accanto alle tradizionali cure di supporto (trasfusioni di globuli rossi e piastrine, profilassi antibiotica, farmaci immunosoppressori) ha individuato concrete possibilità di guarigione nel trapianto di midollo osseo.

Buffo, ho pensato. Come quando si arrampica. Quando non ce la fai più, la sola speranza che ti rimane è il tuo compagno di cordata. In senso metaforico, però. Il trapianto di midollo osseo è una pratica complessa, e per essere portato a termine richiede un donatore compatibile con il ricevente. Le possibilità sono piuttosto scarse, una a centomila, e io non sono mai stato molto fortunato, con le probabilità: la ricerca di un donatore compatibile, su scala mondiale, non ha ancora dato nessun risultato.

Sono sicuro che il mio compagno di cordata, la mia persona-medicina, da qualche parte esiste. Solo che magari non lo sa, non se ne rende conto. Magari sta lì, preso dalle sue mille cose, dalla sua vita, e non si accorge che la mia corda gli sta scivolando via, pian piano, inesorabilmente.
Ogni persona è potenzialmente il ?compagno di cordata? di qualcuno, ogni persona, con un po' di attenzione, può prendere al volo una corda che scivola via, una corda con attaccata un'altra persona che sta inesorabilmente cadendo.

Ecco, questo è quello che considero più importante, la lezione di etica che mi ha dato la mia malattia, e che mi sta permettendo di dare ad altre persone. Poi, la storia è sempre più pelosa di quanto non sembri: il cibo, ad esempio. Sterile. Le visite, poche e per pochissimo tempo. Il divieto di usare mezzi pubblici, e di frequentare luoghi chiusi affollati. I farmaci, e i loro paccosissimi effetti collaterali (oggi ho un rene che rompe le palle, per esempio). Più di tutto, il divieto tassativo di andare in montagna.

Quando sono uscito dall'ospedale, camminavo a malapena. Dormivo sul divano, a piano terra, perché non riuscivo a fare le scale. Quando, uscito dall'ospedale di Vicenza, ho annusato l'aria per la prima volta dopo il lungo ricovero, mi si sono inumiditi gli occhi. Quando sono arrivato a casa, in macchina, mi sono messo a piangere. C'era neve in Grappa, e anche una spruzzata sulla parte di altopiano dei sette comuni che si vede dall'inizio della valbrenta. Guardavo le mie montagne, certo meno "montagne" di tante altre, ma di tante altre più "mie", e piangevo.

Non è facile, avere dei progetti, e trovarsi a dover rivedere tutto da capo perché stai marcendo da dentro.

Sono sempre stato un testardo rompicoglioni. Credo che il mio medico mi detesti. Dopo un mese, già camminavo in giro per il paese. Due mesi per ripigliare la bicicletta. Tre mesi, e mi sono tolto lo sfizio di una ciaspolata. A pasqua, finalmente, ho rimesso le mani sulla roccia. Un diedro, alla falesia di Costa, sopra Valstagna. Non sono arrivato in cima, ma, beh, è stato qualcosa di esplosivo. Non ho dormito, quella notte.

Ci sono giorni che, per arrampicare, mi tocca bloccare le ginocchia con il nastro e farmi le iniezioni intramuscolari di toradol, e nonostante quello una volta sceso mi vien voglia di svenire per non sentire più i miei dolorini. Ma non importa.

Diciamo che ho dovuto fare dei conti piuttosto spiacevoli: riguardarmi, sperare e rischiare di arrivare in fondo ai miei dieci anni avendo rinunciato alla mia vita, oppure rischiare di più, sperare più forte, e godere di ognuno dei giorni che mi rimangono.

È bello, ma non è facile: nessuno di noi è un'isola, e ogni volta che vedo la faccia che fa mia madre, quando esco con le corde, la ferraglia e le altre trappole, o i miei amici, che quando ci troviamo per una birra (sempre e solo all'aperto) mi salutano sempre come se fosse l'ultima volta, o la mia donna, che ha deciso di rimanermi a fianco nonostante tutto, e che non piange quasi mai, mi chiedo quanto egoistico e quanto giusto sia quello che faccio. Ma la verità è che ne ho bisogno, è come l'aria, è la possibilità di urlare al mondo, e soprattutto a me stesso, che sono ancora qui, cattivo e incazzato come sempre. Che sono in piedi.

Non lo so se troverò il mio donatore, se qualcuno mi salverà la vita, se potrò, un giorno, avere dei figli, invecchiare, lamentarmi del lavoro.

So che intanto arrampico. Quanto posso, e anche di più.

[arca]

...si dice che ogni fine settimana ci siano 300.000 persone in giro per falesie, monti, sassi...cosa devo fare?

[AlbertAgort]

oppure rischiare di più, sperare più forte, e godere di ognuno dei giorni che mi rimangono.

Vivere fino in fondo e fronteggiare la vita, sfidare la malattia. Non mollare e non rassegnarti mai, e non farla vincere!

[Fabius]

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Ecco come mai mi aspetto di a
La terapia, accanto alle tradizionali cure di supporto (trasfusioni di globuli rossi e piastrine, profilassi antibiotica, farmaci immunosoppressori) ha individuato concrete possibilità di guarigione nel trapianto di midollo osseo.
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Non lo so se troverò il mio donatore, se qualcuno mi salverà la vita, se potrò, un giorno, avere dei figli, invecchiare, lamentarmi del lavoro.

So che intanto arrampico. Quanto posso, e anche di più.

Post molto intenso, che fa riflettere. Continua a lottare e ... in bocca al lupo per il donatore di midollo !
Fabio

[Andrea Orlini]

...non mollare, ché mi sembra che la forza non ti manchi!

perdona l'ignoranza, ma come si fa a sapere di essere un potenziale donatore di midollo osseo? Per il sangue non c'è problema ma per questo?

[ciocco]

In Italia esiste l'ADMO Associazione donatori midollo osseo (cerca con google).

Io sono iscritto da circa 15 anni.
Iscrizione gratuita, analisi per la tipizzazione del midollo osseo dopodichè si entra a far parte di una banca dati collegata a livello mondiale.
Nel 1998 fui individuato come potenziale donatore e chiamato per iniziare la procedura che avrebbe potuto portare ad un eventuale donazione.
Purtroppo in quegli stessi giorni mi fu diagnosticata una malattia autoimmune e non se ne fece più niente.

In bocca al lupo Spit, la tua grinta è esemplare!

[SteP]

perdona l'ignoranza, ma come si fa a sapere di essere un potenziale donatore di midollo osseo? Per il sangue non c'è problema ma per questo?

Sono donatore iscritto all'ADMO da oltre 20 anni.
Basta poco: un'analisi del sangue e vieni "tipicizzato"; le tue caratteristiche entrano in una banca dati nazionale per la donazione. Ogni registro nazionale di donatori fa parte di un circuito "mondiale" (dovrebbero essere una cinquantina i paesi aderenti), per cui puoi donare midollo non solo in italia.
Se le tue caratteristiche sono potenzialmente compatibili con un ricevente, ti chiamano per una seconda analisi del sangue più approfondita (mi è capitato una volta sola in 20 anni). Se è tutto perfetto (purtroppo nel mio caso non vi era compatibilità completa), inizia una terza fase di analisi del sangue ancor più approfondita e, se c'è la totale compatibilità, si arriva alla donazione. Questa avviene in anestesia totale prelevando midollo dalle ossa del bacino; qualche giorno e il donatore può riprendere le normali attività. Nessun rischio per il donatore (tranne quelli dell'anestesia).
Per il ricevente, una vita nuova.
Iscriversi all'ADMO e donare non costa nulla, non ci sono rischi, fa bene e fa sentir bene.

[salva]

Ciao "spit", gran post..anche se non ti conosco personalmente, sei davvero una persona in gamba. Mi hai smosso qualcosa dentro.
Affrontare una malattia del genere con il tuo spirito non è da tutti..anzi!
Non posso che mandarti un abbraccio virtuale, augurarti che tutto vada per il meglio, e da parte mia...andare a fare gli esami del sangue!

[Chief Tambaler]

Beh...intanto un enorme bocca in lupo!
Sempre avanti, bravissimo!

Colgo l'occasione per invitare tutti a pensare di diventare donatori di midollo osseo; un prelievo di sangue e bon...sanno il tuo midollo..

http://www.admo.it/

e già che ci siamo, SPORTIVI, DONATE SANGUE! Come diceva la pubblicità dell'avis!

[ncianca]

Spero che trovi presto un donatore. E' tutto quello che posso dire.

[gug]

Ciao Spit: possibile che non ci incontriamo mai? Penso che siamo gli unici scalatori di Solagna!

[euiua]

Raro trovare una tale coscenza e una così grande forza in un ragazzo della tua età. Complimenti guerriero e continua a lottare!!!
Un grosso in bocca al lupo da un vicentìn come tì!!!!
Stefano

[Raven]

difficile infrangere il silenzio nel quale le tue parole mi hanno portato. un silenzio che è terreno per riflettere e apprezzare quello che dici e magari cercare di trasformarlo in qualcosa da portarmi dietro e dentro.

ti voglio dare un piccolo spaccato della mia vita.

diciassette anni fa mi diagnosticarono l'hiv dandomi dieci anni di vita (all'epoca l'evoluzione della malattia era così). la domanda se valeva la pena continuare a vivere per vedermi lentamente morire mi ha accompagnato a lungo. ora posso dirti che valeva la pena, che a volte in dieci anni progredisce più velocemente la scienza medica che la malattia.

ora sono in terapia. una terapia molto forte che mi ha cambiato e mi sta cambiando la vita. non vivo all'80%, semplicemente vivo al 100% una vita diversa da quella che immaginavo avrei vissuto. devo ancora adattarmi ma continuo a ripetere che vivo. ogni attimo vivo.

tieni duro e ringrazia la tua natura rompicoglioni. è lei che ti porterà dove l'immaginazione non osa arrivare.

un grande abbraccio.

loretta

[LimaMike]

Post intenso su cui è bene riflettere a fondo.
Lotta, lotta senza tregua, lotta oggi oggi, domani, postdomani ... non mollare mai. Vivi al 100% non farla vincere.

Buona fortuna

LM

[ales]

forse è poco, ma la prossima settimana vado a fare il prelievo all'admo. Grazie a questo post.

[giovanni.spitale]

Ciao a tutti.
Scusate se ci ho messo un po' a rispondere, ma sono stato impegnato a riappropriarmi un altro pezzettino della mia vita, nella fattispecie arrampicando un po' in cinque torri con un caro amico (e facendo un po' di pubblicità all'ADMO a Cortina, con le guide alpine, al rifugio scoiattoli eccetera).

Vi ringrazio, per le esperienze condivise e per le promesse. Quanto ai complimenti, invece, ecco, credo che chiunque quando si trova i piedi che scivolano stringa di più con le mani. è normale istinto di sopravvivenza, sapere che si tratta di un volo a cui quasi sicuramente non puoi sopravvivere. Nulla da guerriero o eroe, solo voglia di vivere (e voglia che vivano anche tutte le persone che rischiano di morire perchè la loro persona-medicina non si è accorta di quello che potrebbe fare).

Vi lancio anche un invito: sabato e domenica che vengono, al pre-mondiale di arco, sarà presente uno stand di ADMO, distribuiremo delle magliette che parlano di donazione ad offerta con base 5 euro. Sono anche venute piuttosto belline, devo dire.
Se siete in zona, fate un passaggio. Prendete una maglietta, e mettetela addosso il più possibile. Non tanto per i soldi, quanto per il diventare "cartelloni ambulanti", portavoce, testimonial della donazione come pratica etica e salvavita.

Se qualcuno di voi bazzica le parti di Cortina, invece, la sera di lunedì 19 all'alexander girardi hall, nell'ambito della rassegna "cortina in croda" ci sarà una serata di Adam Ondra, della quale mi è stato permesso rubare qualche boccone, sempre per parlare di midollo osseo e donazione. Ed anche lì ci saranno le magliette.

Giusto oggi un amico mi ha passato per mail l'appello dei genitori di un altro ragazzo, più giovane di me, che è di nuovo in ospedale per una leucemia, in attesa e nella speranza di trovare un donatore. Se avete tra i 18 ed i 38 anni, state in buona salute e pesate più di 50 kg, andando in ospedale e domandando di diventare donatori di midollo osseo (e magri anche di sangue) potete salvare la vita a qualcuno, prendete coscienza e passate parola, per favore.

Ciao!

PS: guglielmo, ieri io ero al quinto tornante. Dove vai tu qua in zona? Dai che qualche tiro assieme si potrebbe fare

[ales]

Che voi sappiate, esiste un'associazione simile in Svizzera? Grazie in anticipo!

sicuramente

[CAVA]

Ciao Giovanni, non devi mollare !



Un invito rivolto a tutti/e quanti possano e se la sentano a recarsi c/o un centro ADMO o c/o un qualsiasi ospedale: non fatevi impensiere dallo stereotipo di prelievo di midollo osseo.

In realtà la tipizzazione HLA consiste nel prelievo di cellule staminali mediante ripetute punture delle creste iliache (ossa del bacino) del donatore.

In generale viene effettuata l'anestesia totale, ma può anche essere effettuata quella di tipo epidurale. Il ricovero dura circa 36/48 ore, dopo 3 giorni la dolorabilità è praticamente nulla.

La quantità di sangue midollare prelevato varia da 700 a 1000 ml, e per tale motivo è necessario che il donatore faccia un predeposito di 1 o 2 unità di sangue che gli verranno reinfuse durante il prelievo.


Per arrivare alla donazione è necessario, come si accennava sopra alla tipizzazione HLA ovvero verificare, con tecniche di biologia molecolare, che le cellule dell?uno e dell?altro siano HLA compatibili, ovvero presentino gli stessi antigeni di istocompatibilità ( HLA, ?human leukocyte antigen?, localizzato sul braccio corto del cromosoma 6 ).

Grazie a tali antigeni i linfociti di ogni individuo ?tollerano? le cellule del proprio organismo, mentre riconoscono come estranee le cellule che portano antigeni HLA diversi, cioè provenienti da un individuo diverso, e si attivano contro di esse provocando reazioni citotossiche.


Pertanto, se in buona forma e con mooolta buona volontà, Vi prego recatevi a fare il primo prelievo di sangue ( dal braccio, tempo zero).

Parlando con i medici mi sono reso conto di entrare in un mondo sospeso, fatto di lunghe attese, di speranze, di esami clinici ma anche di grande umanità.... le parole faticano ad esprimere tutto questo.


Il vostro sangue midollare (per paragone è la cima di una montagna cui siete arrivati dopo averne saliti altre - le tre tipizzazioni precedenti - ad esempio ), una volta prelevato verra' subito 'traferito' nel sangue del paziente a cui gioverà tantissimo.

Si salva una vita, e questo penso possa bastare.



Potremmo proseguire ancora, ma penso possa bastare.... mi scuso per essermi dilungato ma ognuno di noi ha una propria storia.....



Giovanni, grazie del tuo racconto.

Un grande abbraccio.

Paolo








p.s. a titolo di cronaca anche famosi climbers sono 'tipizzati': lo scorso 8 giugno, ADMO Vicenza ha presentato Pietro Dal Prà, noto arrampicatore ed esperta guida alpina ....
http://www.admo.it/22-318-1-testimonial-tipizzato-lo-scalatore-pietro-dal-pr-e-con-lui-anche-30-studenti

[maivory]

ieri io ero al quinto tornante.

mai posto fu più triste per arrampicare...

ad ogni modo, in bocca al lupo vecio!